昨天在病房和一患儿父母谈话，孩子因呕吐频繁在当地查MRI发现后颅窝占位，考虑为髓母细胞瘤（以下简称“髓母”）可能性大，孩子父母来到病房找我咨询该病的是否有治疗价值。孩子的父母都是工薪阶层，经济条件一般，有些担心“人财两空”。考虑到这是一个较普遍的问题，我把对这个疾病的认识写出来供大家参考（本文在好 大夫在线发表，谢绝转载，北京天坛医院神经外科姜涛）。一个家庭对孩子疾病的治疗决策涉及到很多方面的问题，比如医学、社会、人文、伦理等方面的问题，我无法一一回答，本文仅仅从医学角度和卫生经济学的角度来谈谈我对该病的看法。
1. 髓母的恶性程度。髓母细胞瘤是恶性肿瘤，WHO2007分类IV级（恶性程度高的一类神经系统肿瘤），所所有的髓母都是老百姓眼中的“癌症”。不过髓母又可以分为很多种不同的类型，比如根据肿瘤的病理类型、手术切除程度、肿瘤是否播散（即老百姓理解的“转移”）等等，可以将患者的情况定为多个不同的危险程度。简单的是两种分法：普通危险组和高危险组。前者的存活概率较好，后者的存活概率就很低了。
2. 患髓母的孩子能活多久？这是患儿家长关心的问题。根据目前国内外文献和我们的长期随访的结果，所有的髓母细胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之间。这是一个统计学的概念，也就是说5年以后还有一半以上的患儿仍然还活着；对于某个家庭来说，一个孩子经过规范治疗后可以大概认为有五到六成的机会活过5年（这只是一个粗浅不太科学的说法，因为每个孩子的病情不同）。一般认为5年以后，髓母复发的概率就较小了，有很大的希望能够长期的活下去，但是仍然还是有较低的复发概率；
3. 髓母的预后如何？某些类型的髓母因为生物学性质、生长播散部位及儿童特殊的生长发育阶段而使得疾病的预后较差：根据我们的经验，病理类型为大细胞或间变型的髓母以及肿瘤发现时即已有播散的患者（如鞍区、脊髓有种植的患者），绝大部分孩子存活时间较短。对于后一种患者，尤其患儿年龄很小的，如果患儿家庭条件较差，选择放弃治疗也是有一定道理的。而前一种患者是无法在术前确诊的，必须手术切除肿瘤明确病理类型才可以判断大概的预后。
4. 还有一种患者，预后比较差，就是3岁以下的经典型髓母细胞瘤患儿。此年龄阶段的患儿因为中枢神经系统对射线高度敏感，手术切除肿瘤后不能选用放射治疗，即使勉强采用了放疗，其剂量和范围也难以达到要求，故复发概率较大，预后差。3岁以下的促纤维增生型或者是广泛结节形成型，预后尚可接受，但其治疗方法以化疗为主，费用较高，很多基层医院难以开展，故经济条件较差的家庭也难以承受。
5. 以上说的临床预后，患儿在切除肿瘤后需要采用放疗和化疗。如果单纯切除肿瘤后，不选择放疗等方法，没有任何意义，肿瘤很快会复发的。另外提醒各位患儿家长，目前还没有任何可信的证据证明任何传统医学（中医中药，包括针灸等传统“疗法”）、所谓“祖传秘方”及任何保健食品对髓母患儿的治疗有任何明确的意义，望各位患儿家长慎重选择。
6. 髓母治疗费用。髓母的治疗为综合治疗，家庭承担的神经外科手术+放疗+化疗费用为10-30万之间。终的支出取决于很多的因素，如放疗的设备和类型、化疗方案及可否报销、各类保险的支付比例等。对于经济条件不太好的家庭，在手术切除肿瘤后，可以选择在当地较为普通的放疗，这样总费用可以控制在5-10万之间（如果不选择化疗）。化疗目前已经成为髓母细胞瘤治疗必不可少的治疗方法了，但是其临床意义要小于手术和放疗，所以对于这类家庭，可以不选择化疗，但会影响患儿的生存时间，正规的治疗指南也是不推荐的。
7. 对于经济条件较好的家庭，推荐采用更加规范的放疗模式和化疗，但是其费用也会成倍的增长。也有很多家庭咨询是否去欧美等发达国家或地区治疗。对于普通的工薪阶级还是不建议国外看病的：相对发达国家，国内医疗费用极其的低廉；美国的医疗水平虽高于国内，但是也仅仅限于几个大的医学中心。随着国内医改的不断深入和医疗基础设施的进一步完善和优化，患者的就医体验会更加舒适。
8.还有一个问题需要加上，很多家长想问的一个问题是：我付出了这么多的金钱和时间，后孩子没有保住，我怎么办？作为一个脑外科医生，见惯了生生死死，也见多了人情冷暖，这个问题我真的没有办法回答，没有一个医生可以预测患儿到底能够有多么大的概率活下来，也没有人知道未来会怎么样。这涉及到一个人生价值观的问题，一千个人有一千个答案。我把曾经看过的一段话摘录下来给大家：“为了参与一个生命的成长，参与意味着付出与欣赏，孩子不求，不用替我争脸面，不用为我传宗接代，更不用帮我养老，只要这个生命存在，在这个美丽的世界走一遭，让我有机会和她（他）同行一段”。
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